Ik heb er lang over gedacht. Zorgen om de zorg, past het wel bij mijn blog, wil ik het wel delen. Delen ja met wie? Met mijn de lezers? Wil ik nog wel vertellen wat er allemaal gebeurt? Zes jaar is het al, zes jaar zorgen en zorgen om de zorg voor mijn ouders. Het is lang als je -grotendeels alleen – voor staat. Natuurlijk zijn er mensen die luisteren, die er zijn als je je gewoon “verdomd alleen voelt”. De uren wachten op de eerste hulp van het ziekenhuis met de telefoon en de lieve vrienden en vriendinnen die je kunt contacten op de social media. Dankbaar ben ik deze schatten voor hun liefde en de knuffels virtueel in de wereld van “me zorgen maken om en over mijn ouders”.
Nu is het zo dat mijn vader eigenlijk “uitbehandeld” is. Toch kwam de oncoloog met een “middeltje” dat de levensverwachting goed zou doen en de waardes zouden met dit middel moeten veranderen. Laten we het maar 5 weken proberen, aldus geschiede. Zes weken van 2 pillen per dag van http://www.astellas.nl/producten/xtandi%E2%84%A2
Wonderbaarlijk genoeg deed mijn vader het goed. Zijn lichaam werkte goed en hoewel hij wel inleverde op energie, niks te klagen.
Gisteren gingen we weer op date bij de oncoloog. Bloedwaardes waren goed, PSA gestegen – was normaal vertelde de arts- en zijn voorstel was om over te gaan op 3 tabletten van dit medicijn per dag en ‘s morgens prednison erbij. Nou zei mijn vader: “Laten we dat maar doen”, tja wie ben ik dan als dochter, immers mijn paps kan prima zelf beslissen wat hij wil en nog doet. (Soms moet je wel een beetje bijsturen maar vooruit, mag het op zijn leeftijd?).
Vanmorgen kwam hij de trap af. Als een dood vogeltje en zo niet als mijn vader. Alsof het kaartenhuis ingestort was. Hij voelde zicht zo slecht dat ik even niet wist hoe te handelen. Hij vertelde ik voel me licht in mijn hoofd en toch echt wel 40% minder als gisteren. 40%!!! Tjonge dat was schrikken. Dus toch draaiboek erbij, verstandig is om te bellen. Dus bellen met pieper xyz in het ziekenhuis. Oh tja het beste is bellen met de poli. Fijn hoor, dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Nou ja, in goed overleg toch maar gaan werken, de thuiszorg kwam voor mijn vader en ik heb op mijn werk gemaild met de oncoloog. ‘s Middags kwam per mail het antwoord: “stop maar met de Xtandi en doorgaan met prednison” en over een halve week mailen hoe het is.
Voorlopig ga ik nu de dialoog maar aan met mijn vader of hij nu gaat voor de arts of voor de kwaliteit van leven “voor wat nu nog haalbaar is” dus leuke uitjes en nog dingen zien.
Mens wat is het leven soms lastig. Soms is het ook wat eenzaam met dit soort zaken, hoewel ik me niet laat kisten. Vaak denk ik aan het boek van Elisabeth Kübler Ross wat verplicht leesvoer was in de opleiding tot ziekenverzorgende. Het boek kwam binnen maar wat heb ik veel aan de teksten van Elisabeth, die lijken geëtst in mijn hoofd. Een boek waar iedereen veel aan zou kunnen hebben.
Het leuke is dat ik me door deze zaken ga verdiepen in fijne dingen. Iets nieuws voor mij is dat ik tuinplanten heb gekocht en me verdiept heb in borderplanten en heesters.
Ze zeggen dat altijd de zon gaat schijnen. Ze zeggen zoveel. Soms is het donkerder dan donker en moet je zelf zorgen dat je niet ondergaat in iets waar je toch geen grip op hebt.
Dus zorg ik voor leuke dingen om het allemaal vol te kunnen houden.
Liefs E.
https://youtu.be/o5p5tRBXXh0
