schrijfmomenten

2015 >>>De mantelzorgtrein

Op een dag is hij er, hij arriveert zonder tijdstabel van aankomst of vertrektijd. Er is geen perron en de trein bestaat uit twee wagons met alleen een deur om in te stappen. De trein heeft geen vast patroon en geen duidelijke snelheid of snelheidsbeperkingen. De ene keer rijdt de trein snel zonder haperen, de andere keer dreigt hij door onverwachte storingen bij hen die zorg nodig hebben uit de rails te klappen. Soms is het stoptrein die om de haverklap zacht en dan hard rijdt. Het is de meest moeilijke lastige trein die je ooit hebt genomen in je leven. Toch is het de mantelzorger die op tijd aan remmen trekt, de noodrem bediend of de trein tot stoppen dwingt.

De mantelzorgtrein is geen trein met een uitgang. In deze trein moet je mee in een reis die niet de jouwe is en lijkt het allemaal een film waarin je ongewild de hoofdrol hebt. Een hoofdrol waar je niet voor hoeft te auditeren, een rol die helemaal niet zo bij je past. Toch zit je in de trein en met je verstand weet je waar nodig hulp te vragen. Hulp die soms komt en soms niet thuis geeft. Hulp van 112 als er iets is wat je echt niet kunt. En toch overschat je soms je eigen kunnen en wordt je op feiten gedrukt van “fysieke kracht” tekort. Dan heb je hulp van een andere orde nodig zoals de hulpverleners van 112. De ambulancemensen zijn daarin bijna onmisbaar.

De ene wagon is er een met voor jou als mantelzorger en de mensen die de zorg nodig hebben. Deze is gevuld met zorgen om zorgen, medicatie, bijsturen en aansturen. De wagon van schakelen met gesprekken tussen jou/ de mensen die zorg behoeven en de daarbij horende artsen, verpleegkundigen, thuiszorg en instanties. Dit zijn altijd moeilijke gesprekken. Immers je praat- zo lijkt en voelt het soms- over de hoofden van de mensen die je zorg nodig hebben.

De ander wagon is puur voor de mantelzorger, een wagon waar je fijne momenten en de verdrietige momenten kwijt kunt, waar je uit mag rusten en slapen mag, waar de wereld van zorg en zorgen even niet belangrijk zijn. Waar je tranen mogen vloeien en waar je je even klein mag voelen. Waar je leven even van jou is, waar de rust je hoofd weer kan bereiken. Waar de toekomst even dichterbij komt die je heel hard wegschuift. Er is nu alleen heden en een leven van dag tot dag.

Niet altijd makkelijk deze trein, die voor elke mantelzorger anders zal zijn. Echter 1 ding is duidelijk, zonder hulp wordt de mantelzorger overgeleverd aan …ja daar probeer ik in ieder geval niet aan te denken. Als ik daar te veel aan denk wordt de wereld donker dan inktzwart en juist dat, is iets wat je moet zien te voorkomen! Zorg dat je de zon blijft zien…hoe dan ook is mijn credo tegenwoordig.

Dit is mijn beleving zoals ik het ervaar. Er is geen situatie in de zorg gelijk!

∞∞∞∞∞∞∞∞∞

2016>>>Update

Sinds kort is er een wagon bij, nee niet een maar 2 wagons. Tja makkelijker lijkt het wel maar is het niet.

De voorlaatste wagon, is de schakelafdeling van een bejaardentehuis. Een tijdelijke plek waar mensen een soort van tussenstation hebben op weg naar de volgende fase in hun steeds kleiner wordende leventje. Het is een afdeling met veel huiselijke sfeer, veel verscheidenheid in de behoefte en noodzaak van zorg. Een plek waar je niet hoeft te overstijgen als oudere, maar waar je klein en/of groot mag en kan zijn. Ik waardeer deze afdeling enorm. Toch zijn er kleine dingen die opvallen. Kleine dingen zoals een opname in een versnelling die zelfs voor mij best even heel lastig was. Wel een formulier mee voor het thuisfront, maar zonder wezenlijke belangrijke zaken.

In mijn optiek zou er op zo een formulier moeten staan:

• Vast contactpersoon
• Telefoonnummer van de afdeling
• Een E-mail adres …ja hallo het 2016!! en mantelzorgers werken ook vaak.

Een opname – zo heb ik ooit geleerd vroeger- is nogal een dingetje voor mensjes op leeftijd. Dit zou zo rustig mogelijk moeten gaan.

Ergens volgt er daarna een “zorggesprek”. Nou kan ik vertellen hoe dat in zijn werk gaat. Maar dat is niet van wezenlijk belang voor dit wagonnetje. Dit wagonnetje is klein, geen ruimte voor discussie. De zorg en zorgen om de zorgen blijven maar toch geeft dit wagonnetje mij de ruimte om een rust punt in mijn leven te creëren en te zorgen dat ik ’s nachts weer slaap. Slapen?? Hoor ik je denken, ja omdat na 6 jaar van zorg te ontdekken dat je lekker kunt slapen is shocking, geloof me. Wat heb je dan gedaan?? Al die jaren..Slapend waken of wakend slapen. Mensen die dit herkennen zullen beamen dat het je sloopt. Voor een ieder hoop ik dat er een fijne plek komt waar men de volgende fase rustig kan wonen.

Dan is er nog bij gekomen, de laatste wagon. De wagon voor de andere ouder die bestaat uit een stuk afscheid nemen. De oncoloog, de zorgen die daar bij komen. Zorgen die wel gedeeld worden met de arts en oncologieverpleegkundigen. Het leven wat op een helling staat, zo voelt het en dat is wat ik zie. Ik zie dat er ingeleverd wordt op lichamelijk en fysiek vlak. Natuurlijk de leeftijd zal een rol spelen, maar kanker is een ziekte en zodra er geen behandelingen meer gedaan worden, zal het leven ergens eindigen.

Vooralsnog is dit de wagon waar gelachen wordt, waar leuke dingen nu nog mogelijk zijn. Die gaan we genieten. Wat komt zien we wel als het binnen is.

De wereld heeft er in hele korte tijd, heel erg zwart en donker uitgezien. Gelukkig mag ik soms schuilen in een gesprek of gewoon online.

Inmiddels zie ik soms een wazig zonnetje, ver weg nog maar ik zie het wel. Dankzij lieve mensen die snappen dat het allemaal best veel is en het voorlopig ook nog wel veel blijft.

Deze blog zal ik blijven updaten als er “nieuws” aan de horizon is over aan – en of afkoppelen van een wagon.

∞∞∞∞∞∞∞∞∞

Update 29 juli 2016

Inmiddels is de beschikking van CIZ binnen. Mijn moeder heeft genoeg om haar een fijn plekje te gunnen waar ze rustig en beschermd kan wonen met de nodige zorg.

Echter deze week werden opgeschrikt door een TIA of beroerte en daarbij een bloeddruk die heel erg hoog was. Hoog is  bovendruk 200 :-(. Schrikken ja natuurlijk want ook al weet je dat het kan gebeuren, je blijft mens en is dat natuurlijk wat er gebeurt.

Nu heeft ze een aantal ziektes, de belangrijkste is wel lage bloedplaatjes wat in houdt dat je geen ascal = bloedverdunners mag hebben.

∞∞∞∞∞∞∞∞∞

Update 23 augustus 2016

Boosheid, woede en verdriet vechten om een plek…

Inmiddels weer veel gebeurt. Wat ik in grote lijnen nu alleen kwijt wil is dat je als mantelzorger goed moet zijn in knokken voor en om zorg en om vooral geteld te worden. Dat men moet praten over zaken als het niet goed gaat en waarom iets niet goed gaat. Ga niet denken voor de mantelzorger, die is nl prima in staat om eigen beslissingen te nemen, ook al denk jij er wss anders over. Kleur geen plaatjes in voor de mantelzorger, deze was er al toen jij nog geen idee had van het bestaan van deze persoon noch de persoon die zij/hij ondersteunt.

Als er iets niet goed is na een onderzoek, stel dan de naasten op de hoogte. Dat is het minimale wat je kunt doen. Als mantelzorger heb je nl geen tijd en energie om alles wat je tegenkomt, ziet en signaleert te deponeren bij iemand via een officiële weg. Ik kan er de moed niet voor opbrengen in ieder geval. De mantelzorgtrein maakt rare hoeken..er zijn te veel kraaien in mijn omgeving, daar bedoel ik de echte vogels mee. De voorbodes van wat ik ga ervaren. Van mij mag deze trein stoppen, het traject is / was lang genoeg.

E.

Liefs E.

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren