Categoriearchief: Zorg

Tot straks….

Hoe vaak hebben we het gezegd? Zo vaak, werkelijk ik ga het missen.

De mantelzorgtrein is voor een deel gestopt. Een deel wat zwaar was maar ook zo mooi en waardevol. Onderstaand de speech van mij over mijn vader.

Zaterdag 1 april j.l. met tranen voorgelezen…

Dank dat jullie er zijn op deze dag. Een bijzondere dag want gisteren had het zijn verjaardag moeten zijn. Maar hè pap, kijk eens ze zijn er vandaag voor jou, vandaag wordt je niet vergeten.

Het is vreemd om hier te staan als regisseur van het afscheid van mijn vader zonder dat mijn moeder er bij aanwezig kan zijn. Vandaar de foto van papa en mama zodat ze er toch een beetje bij is.

23 jaar deelden we lief en leed, goede en slechte tijden, met groot en klein verdriet.

Jantje, Jan of ook wel Jan van oons Dien en later Jan van Janni.

Wat had ik graag het jongetje gekend, het jongetje met een gouden stem voor die tijd, die zittend in de steeg tegen de muur bij de buren, deze hadden toen een radio, alle liedjes mee kon zingen. Zo mooi dat mensen stil bleven staan om te luisteren. Later speelde hij schuiftrombone bij de Koninklijke Muziekvereniging Exelsior in Hengelo.

MIjn vader trombonist bij de Koninklijke Muziekvereniging Excelsior Hengelo..

De oorlogsjaren waren moeilijk en ook daar had hij later veel last van. De trilling van zijn hand had hij eraan overgehouden. Oud en nieuw waren de laatste drie jaar dramatisch.

De KNVB was zijn lust en zijn leven, hij was een rechtvaardige en eerlijke scheidsrechter die tot aan de eredivisie heeft gefloten, overal ging hij naar toe op zijn Kaptein Mobylet.

Trouwen, kinderen, een fijne schoonfamilie, de jaren van fietsen en kamperen. Deze gingen over in fijne vakanties naar Engeland, Frankrijk, wat heeft hij genoten. Mijn vader sprak geen talen maar kreeg altijd alles wat hij wenst.

Zijn kleinkind was zijn alles. Trots was hij eigenlijk op allemaal, zijn zoon en schoondochter en later ook zijn achterkleinkinderen.

Mijn vader leefde al een tijd in geleende tijd.

Sinds vorig jaar waren de zaterdagen van ons. Samen met mij erop uit. De Veluwe, pannenkoeken eten of gewoon genietend van een mooie laan met bomen.

Vanaf september vorig jaar zag ik hem stapjes inleveren soms klein, soms groot. Na 4 x een gele taxi met blauwe lampen naar het ziekenhuis, kon hij naar de Laarstaete waar hij vanuit het ziekenhuis naar  verhuisde. En dan zie je iemand opfleuren, blij worden, de eenzaamheid uit zijn gezicht, een fijne kamer, leuke verpleging en hij voelde zich er thuis en geborgen.

Afgelopen weekend werd hij steeds zieker. Op maandag ben ik om 17 uur naast hem gaan zitten, gepraat en hij merkte nog dat ik er was. Veel herinneringen verteld en blij dat ik bij hem heb kunnen zijn en hem heb kunnen begeleiden naar de laan van het licht.

Nooit meer: “Hoi pap ik ben thuis, hoe is het?” Maar het is goed zo. Dank je wel voor een onvergetelijk jaar en alle jaren daarvoor.

Dag pap, dag scheids, tot straks hè.

De zaterdagen zullen nooit meer hetzelfde zijn, maar echt ik heb tig jaren om op terug te kijken. Jaren van mooie, fijne en goede vakanties en vele bijzondere momenten.

 

 

Share Button

Zomaar een week

Vorige week een lang weekend, heerlijk na een verhuizing van mijn moeder van een tijdelijke plek naar een vast stekkie waar ze rustig kon wonen. Vrijdag eindelijk 17 uur en naar huis. Gezellig was het niet echt want als je 2 stoelen uit een woonkamer haalt is het eigenlijk gelijk saai in huis. Dus beetje geschoven heen en weer, toen ging het wel weer. Zaterdag even samen met mijn vader bij mam langs. Lastig die had een hele slechte dag waarbij woorden en letters elkaar niet konden vinden. We zijn kort gebleven om haar de rust te geven wat ze dan nodig heeft, onnodig plagen met woorden en antwoorden is dan niet zo nodig.

Met mijn vader op pad voor een nieuwe stoel. Tja en dan gaan smaken niet gelijk op en vond ik eigenlijk wel dat hij liep te rennen. Hij vond van niet dus uiteindelijk maar bij http://delifrance-lelystad.nl

een heerlijk broodje gegeten. Thuisgekomen nog even lekker tv gekeken en gekookt. ’s Avonds een super fijne avond met de geweldige serie http://www.imdb.com/title/tt5137338/

nu weet geloof ik iedereen wel dat ik van kostuumdrama’s houd dus deze is meer dan mooi.

De nacht was onrustig, slecht slapen en een vader die rommelde op de eerste etage.

Zondagmorgen 7.15 de wekker ontbijtjes maken en dan pap wakker maken. Nou ja die was heel diep in slaap, dus gezegd doe rustig aan en dan kom je maar naar beneden. Immers ik ben er toch ook om de thuiszorg op te vangen.

Ik ben beneden als er erg veel lawaai is boven. Ik ren de trap op (niet handig boven de 50) en zie mijn vader compleet ontredderd voor de wasbak staan. Eigenlijk krijg ik een slecht gevoel een gevoel dit ken ik en heb ik al eens meegemaakt. Ik zie weer een man onderweg naar https://nl.wikipedia.org/wiki/Bloedvergiftiging

Na 15 minuten heb ik met mijn vader een stukje van 2 minuten overbrugd naar een bed. Doodmoe gaat hij liggen en ik ren naar beneden voor een telefoon, zet de voordeur op een kier, om dan 112 te bellen. Asgrauw is hij en beweegt nauwelijks. Fijne mensen van de 112 zowel de centralist als de mensen die met de ambu komen.

Gelukkig ziet men dat ik niet voor niks heb gebeld en hij echt meer nodig heeft dan een paracetamolletje. Dat wij liever niet meer willen bellen en graag zelf oplossen wordt ook begrepen. Immers uiteindelijk wordt pap niet beter in zijn terminale stadium maar er is ook iets van comfort bieden.

In het ziekenhuis blijkt dat hij een uriesepsis heeft nog net geen sepsis, dus aan de antibiotica en mag hij blijven. Een week waarin ik rust vond, me opsplitste in : werken, slapen, op bezoek bij mijn moeder en vader, gegeten voor de tv met een fijne film 🙂 uit de jaren ’80. Oh welke, De macht van een vrouw, het eerste deel van een pracht serie aan boeken waarvan er een paar verfilmd zijn. Rust in onrust. Afgelopen vrijdag mocht ik hem ophalen uit het ziekenhuis. Gaat het goed? nee niet echt. De man is moe, heel moe wil niks en gaat tot mijn grote verbazing ’s middags naar bed.

Vandaag heeft hij hoogrode blossen op zijn gezicht en zit tv te kijken. Ik hoop zo dat het even rustig blijft. Maar veel vertrouwen heb ik daarin niet. Daarvoor is mijn referentie kader te groot.

De week was er een van een achtbaan met vierkante hoeken voor mijn gevoel. Hoe lang duurt het voor er iemand uitklapt??

Share Button

Verdriet …

Verdriet,

Zomaar acht letters niet meer en niet minder en toch is een beladen woord. Net als de foto, de afgrond, beiden zo dichtbij en zo veraf.

Acht letters, het woord verdriet. Nee niet verdrietig, echt verdriet, hoe was het, hoe werd het heel kort en nu ben je verder weg dan ooit. Ingepakt door iemand die ook ziek is net als jij.

Hoe ik hier mee om moet gaan weet ik niet. Wil ik er mee om kunnen gaan?? dat vraag ik me nu al uren af, nu pas is er me-time want je mag dan doen alsof we niet meer bestaan, je man, mijn vader, je weet wel die meneer waarmee je toch echt al 57 jaar bijna getrouwd bent, heeft het namelijk ook moeilijk mee. Prima dat je laag praat over hem en mij, maar zoals ik al vertelde stel dan ook je patroon maar bij.

De gevleugelde woorden van je zijn: “een ieder is zelf verantwoordelijk voor het leven wat hij/zij leidt”.

Prima dat ga ik nu doen. Tomeloos verdriet, opvangend verdriet van mijn vader die dit niet verdiend heeft. Verdriet om wat ik zie en ontkent werd..ja tot vanavond iemand zei dat het een probleem was. Ik ga niet praten. Ik ben het namelijk een beetje zat. Waar ben je, ik zoek je op, maar ik kan je met de beste wil niet meer zien als “mama”.

Ik zal er slechts zijn 1 x per week voor de was. Ik zal zorgen voor dingen die nodig zijn. De rest is weg, voorgoed. Je bent voor de zoveelste keer op zielen gaan staan van mensen die om je geven.

Dag zwaai…ik laat mijn verdriet hier …tot die dag..die ene dag ooit..

 

Share Button

De mantelzorgtrein

De mantelzorger en zijn/haar trein

2015 >>>De mantelzorgtrein

Op een dag is hij er, hij arriveert zonder tijdstabel van aankomst of vertrektijd. Er is geen perron en de trein bestaat uit twee wagons met alleen een deur om in te stappen. De trein heeft geen vast patroon en geen duidelijke snelheid of snelheidsbeperkingen. De ene keer rijdt de trein snel zonder haperen, de andere keer dreigt hij door onverwachte storingen bij hen die zorg nodig hebben uit de rails te klappen. Soms is het stoptrein die om de haverklap zacht en dan hard rijdt. Het is de meest moeilijke lastige trein die je ooit hebt genomen in je leven. Toch is het de mantelzorger die op tijd aan remmen trekt, de noodrem bediend of de trein tot stoppen dwingt.

De mantelzorgtrein is geen trein met een uitgang. In deze trein moet je mee in een reis die niet de jouwe is en lijkt het allemaal een film waarin je ongewild de hoofdrol hebt. Een hoofdrol waar je niet voor hoeft te auditeren, een rol die helemaal niet zo bij je past. Toch zit je in de trein en met je verstand weet je waar nodig hulp te vragen. Hulp die soms komt en soms niet thuis geeft. Hulp van 112 als er iets is wat je echt niet kunt. En toch overschat je soms je eigen kunnen en wordt je op feiten gedrukt van “fysieke kracht” tekort. Dan heb je hulp van een andere orde nodig zoals de hulpverleners van 112. De ambulancemensen zijn daarin bijna onmisbaar.

De ene wagon is er een met voor jou als mantelzorger en de mensen die de zorg nodig hebben. Deze is gevuld met zorgen om zorgen, medicatie, bijsturen en aansturen. De wagon van schakelen met gesprekken tussen jou/ de mensen die zorg behoeven en de daarbij horende artsen, verpleegkundigen, thuiszorg en instanties. Dit zijn altijd moeilijke gesprekken. Immers je praat- zo lijkt en voelt het soms- over de hoofden van de mensen die je zorg nodig hebben.

De ander wagon is puur voor de mantelzorger, een wagon waar je fijne momenten en de verdrietige momenten kwijt kunt, waar je uit mag rusten en slapen mag, waar de wereld van zorg en zorgen even niet belangrijk zijn. Waar je tranen mogen vloeien en waar je je even klein mag voelen. Waar je leven even van jou is, waar de rust je hoofd weer kan bereiken. Waar de toekomst even dichterbij komt die je heel hard wegschuift. Er is nu alleen heden en een leven van dag tot dag.

Niet altijd makkelijk deze trein, die voor elke mantelzorger anders zal zijn. Echter 1 ding is duidelijk, zonder hulp wordt de mantelzorger overgeleverd aan …ja daar probeer ik in ieder geval niet aan te denken. Als ik daar te veel aan denk wordt de wereld donker dan inktzwart en juist dat, is iets wat je moet zien te voorkomen! Zorg dat je de zon blijft zien…hoe dan ook is mijn credo tegenwoordig.

Dit is mijn beleving zoals ik het ervaar. Er is geen situatie in de zorg gelijk!

∞∞∞∞∞∞∞∞∞

2016>>>Update

Sinds kort is er een wagon bij, nee niet een maar 2 wagons. Tja makkelijker lijkt het wel maar is het niet.

De voorlaatste wagon, is de schakelafdeling van een bejaardentehuis. Een tijdelijke plek waar mensen een soort van tussenstation hebben op weg naar de volgende fase in hun steeds kleiner wordende leventje. Het is een afdeling met veel huiselijke sfeer, veel verscheidenheid in de behoefte en noodzaak van zorg. Een plek waar je niet hoeft te overstijgen als oudere, maar waar je klein en/of groot mag en kan zijn. Ik waardeer deze afdeling enorm. Toch zijn er kleine dingen die opvallen. Kleine dingen zoals een opname in een versnelling die zelfs voor mij best even heel lastig was. Wel een formulier mee voor het thuisfront, maar zonder wezenlijke belangrijke zaken.

In mijn optiek zou er op zo een formulier moeten staan:

  • Vast contactpersoon
  • Telefoonnummer van de afdeling
  • Een E-mail adres …ja hallo het 2016!! en mantelzorgers werken ook vaak.

Een opname – zo heb ik ooit geleerd vroeger- is nogal een dingetje voor mensjes op leeftijd. Dit zou zo rustig mogelijk moeten gaan.

Ergens volgt er daarna een “zorggesprek”. Nou kan ik vertellen hoe dat in zijn werk gaat. Maar dat is niet van wezenlijk belang voor dit wagonnetje. Dit wagonnetje is klein, geen ruimte voor discussie. De zorg en zorgen om de zorgen blijven maar toch geeft dit wagonnetje mij de ruimte om een rust punt in mijn leven te creëren en te zorgen dat ik ’s nachts weer slaap. Slapen?? Hoor ik je denken, ja omdat na 6 jaar van zorg te ontdekken dat je lekker kunt slapen is shocking, geloof me. Wat heb je dan gedaan?? Al die jaren..Slapend waken of wakend slapen. Mensen die dit herkennen zullen beamen dat het je sloopt. Voor een ieder hoop ik dat er een fijne plek komt waar men de volgende fase rustig kan wonen.

Dan is er nog bij gekomen, de laatste wagon. De wagon voor de andere ouder die bestaat uit een stuk afscheid nemen. De oncoloog, de zorgen die daar bij komen. Zorgen die wel gedeeld worden met de arts en oncologieverpleegkundigen. Het leven wat op een helling staat, zo voelt het en dat is wat ik zie. Ik zie dat er ingeleverd wordt op lichamelijk en fysiek vlak. Natuurlijk de leeftijd zal een rol spelen, maar kanker is een ziekte en zodra er geen behandelingen meer gedaan worden, zal het leven ergens eindigen.

Vooralsnog is dit de wagon waar gelachen wordt, waar leuke dingen nu nog mogelijk zijn. Die gaan we genieten. Wat komt zien we wel als het binnen is.

De wereld heeft er in hele korte tijd, heel erg zwart en donker uitgezien. Gelukkig mag ik soms schuilen in een gesprek of gewoon online.

Inmiddels zie ik soms een wazig zonnetje, ver weg nog maar ik zie het wel. Dankzij lieve mensen die snappen dat het allemaal best veel is en het voorlopig ook nog wel veel blijft.

Deze blog zal ik blijven updaten als er “nieuws” aan de horizon is over aan – en of afkoppelen van een wagon.

∞∞∞∞∞∞∞∞∞

Update 29 juli 2016

Inmiddels is de beschikking van CIZ binnen. Mijn moeder heeft genoeg om haar een fijn plekje te gunnen waar ze rustig en beschermd kan wonen met de nodige zorg.

Echter deze week werden opgeschrikt door een TIA of beroerte en daarbij een bloeddruk die heel erg hoog was. Hoog is  bovendruk 200 :-(. Schrikken ja natuurlijk want ook al weet je dat het kan gebeuren, je blijft mens en is dat natuurlijk wat er gebeurt.

Nu heeft ze een aantal ziektes, de belangrijkste is wel lage bloedplaatjes wat in houdt dat je geen ascal = bloedverdunners mag hebben.

∞∞∞∞∞∞∞∞∞

Update 23 augustus 2016

Boosheid, woede en verdriet vechten om een plek…

Inmiddels weer veel gebeurt. Wat ik in grote lijnen nu alleen kwijt wil is dat je als mantelzorger goed moet zijn in knokken voor en om zorg en om vooral geteld te worden. Dat men moet praten over zaken als het niet goed gaat en waarom iets niet goed gaat. Ga niet denken voor de mantelzorger, die is nl prima in staat om eigen beslissingen te nemen, ook al denk jij er wss anders over. Kleur geen plaatjes in voor de mantelzorger, deze was er al toen jij nog geen idee had van het bestaan van deze persoon noch de persoon die zij/hij ondersteunt.

Als er iets niet goed is na een onderzoek, stel dan de naasten op de hoogte. Dat is het minimale wat je kunt doen. Als mantelzorger heb je nl geen tijd en energie om alles wat je tegenkomt, ziet en signaleert te deponeren bij iemand via een officiële weg. Ik kan er de moed niet voor opbrengen in ieder geval. De mantelzorgtrein maakt rare hoeken..er zijn te veel kraaien in mijn omgeving, daar bedoel ik de echte vogels mee. De voorbodes van wat ik ga ervaren. Van mij mag deze trein stoppen, het traject is / was lang genoeg.

E.

 

Liefs E.

 

 

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Share Button

Het medicijn

Ik heb er lang over gedacht. Zorgen om de zorg, past het wel bij mijn blog, wil ik het wel delen. Delen ja met wie? Met mijn de lezers? Wil ik nog wel vertellen wat er allemaal gebeurt? Zes jaar is het al, zes jaar zorgen en zorgen om de zorg voor mijn ouders. Het is lang als je -grotendeels alleen – voor staat. Natuurlijk zijn er mensen die luisteren, die er zijn als je je gewoon “verdomd alleen voelt”. De uren wachten op de eerste hulp van het ziekenhuis met de telefoon en de lieve vrienden en vriendinnen die je kunt contacten op de social media. Dankbaar ben ik deze schatten voor hun liefde en de knuffels virtueel in de wereld van “me zorgen maken om en over mijn ouders”.

Nu is het zo dat mijn vader eigenlijk “uitbehandeld” is. Toch kwam de oncoloog met een “middeltje” dat de levensverwachting goed zou doen en de waardes zouden met dit middel moeten veranderen. Laten we het maar 5 weken proberen, aldus geschiede. Zes weken van 2 pillen per dag van http://www.astellas.nl/producten/xtandi%E2%84%A2

Wonderbaarlijk genoeg deed mijn vader het goed. Zijn lichaam werkte goed en hoewel hij wel inleverde op energie, niks te klagen.

Gisteren gingen we weer op date bij de oncoloog. Bloedwaardes waren goed, PSA gestegen – was normaal vertelde de arts- en zijn voorstel was om over te gaan op 3 tabletten van dit medicijn  per dag en ’s morgens prednison erbij. Nou zei mijn vader: “Laten we dat maar doen”, tja wie ben ik dan als dochter, immers mijn paps kan prima zelf beslissen wat hij wil en nog doet. (Soms moet je wel een beetje bijsturen maar vooruit, mag het op zijn leeftijd?).

Vanmorgen kwam hij de trap af. Als een dood vogeltje en zo niet als mijn vader. Alsof het kaartenhuis ingestort was. Hij voelde zicht zo slecht dat ik even niet wist hoe te handelen. Hij vertelde ik voel me licht in mijn hoofd en toch echt wel 40% minder als gisteren. 40%!!! Tjonge dat was schrikken. Dus toch draaiboek erbij, verstandig is om te bellen. Dus  bellen met pieper xyz in het ziekenhuis. Oh tja  het beste is bellen met de poli. Fijn hoor, dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Nou ja, in goed overleg toch maar gaan werken, de thuiszorg kwam voor mijn vader en ik heb op mijn werk gemaild met de oncoloog. ’s Middags kwam per mail het antwoord: “stop maar met de Xtandi en doorgaan met prednison” en over een halve week mailen hoe het is.

Voorlopig ga ik nu de dialoog maar aan met mijn vader of hij nu gaat voor de arts of voor de kwaliteit van leven “voor wat nu nog haalbaar is” dus leuke uitjes en nog dingen zien.

Mens wat is het leven soms lastig. Soms is het ook wat eenzaam met dit soort zaken, hoewel ik me niet laat kisten. Vaak denk ik aan het boek van Elisabeth Kübler Ross wat verplicht leesvoer was in de opleiding tot ziekenverzorgende. Het boek kwam binnen maar wat heb ik veel aan de teksten van Elisabeth, die lijken geëtst in mijn hoofd.  Een boek waar iedereen veel aan zou kunnen hebben.

Het leuke is dat ik me door deze zaken ga verdiepen in fijne dingen. Iets nieuws voor mij is dat ik tuinplanten heb gekocht en me verdiept heb in borderplanten en heesters.

Ze zeggen dat altijd de zon gaat schijnen. Ze zeggen zoveel. Soms is het donkerder dan donker en moet je zelf zorgen dat je niet ondergaat in iets waar je toch geen grip op hebt.

Dus zorg ik voor leuke dingen om het allemaal vol te kunnen houden.

Liefs E.

Share Button